Pavieł Arłoŭski raspavioŭ, što na sustreču płanujuć pryjechać piać—šeść siemjaŭ, kala 15-20 čałaviek z Vałožynskaha rajona, Minska, Lidy i inšych miescaŭ.
Vybar dnia praviadzieńnia mierapryjemstva nie vypadkovy. 7 vieraśnia va ŭsim śviecie prachodzić dzień viedaŭ ab ciažkaj nievylečnaj chvarobie — dystrafii myšc Dziušena (DMD).
Pavieł Arłoŭski
Chvaroba pačynaje vyjaŭlacca ŭ dziciaci prykładna ź piacihadovaha ŭzrostu, raźvivajecca vielmi imkliva i da 8-12-hadovaha ŭzrostu pazbaŭlaje chvoraha mahčymaści pierasoŭvacca samastojna, a prahresujučy, nie daje jamu navat dychać. Chvoryja pry naležnym dohladzie i kłopacie žyvuć da 20-30 hadoŭ.
Paŭłu Arłoŭskamu 29 hadoŭ. Jon raspaviadaje, što pierastaŭ chadzić u dziesiacihadovym uzroście. Ciapier pierasoŭvajecca ŭ invalidnym vazku.
— Jak ja siabie adčuvaju ŭ svaim uzroście? Narmalna. Voś, z vami ž razmaŭlaju. Choć, adčuvaju prablemy z sercam, — raspaviadaje Pavieł. — Hetaja sustreča dla nas vielmi važnaja. Jaje arhanizoŭvaje kaapieratyŭ «Vałožynskija haścincy» i naša niefarmalnaja supolnaść «Stop Dziušen. Biełaruś». Pačatak zapłanavany na 11:00. My źbirajemsia paznajomicca i parazmaŭlać pra svaje prablemy, u nas zapłanavanaja ekskursija pa ekałahičnaj ściežcy, jakaja abstalavanaja dla ludziej ź invalidnaściu. Tam śpiecyjalnyja łaŭki, altanki. Potym nas čakaje smačny abied.
Pavieł Arłoŭski raspaviadaje, što siarod prablem, jakija ciapier isnujuć u chvorych na DMD, — niedastatkovy dostup da sučasnaj terapii za košt srodkaŭ dziaržaŭnaha biudžetu. Nie zaćvierdžanyja mižnarodnyja standarty dyjahnostyki, lačeńnia i reabilitacyi hetaj chvaroby.
— Pavodle maich źviestak, u Biełarusi ciapier nie mienš za sotniu chvorych na DMD. Nam by vielmi chaciełasia, kab našy daktary ŭžo na miascovym uzroŭni vałodali prahresiŭnymi technałohijami, viedali, jakija pryznačać pracedury, jak arhanizoŭvać lačeńnie chvaroby, vałodali cełaj sistemaj akazańnia dapamohi. Svajoj sustrečaj my chočam źviarnuć na heta ŭvahu, — skazaŭ Pavieł Arłoŭski.
Uładalnik siadziby «Nalibockija vasilki»: «Nam prapanujuć hrošy za arhanizacyju, ale my, viadoma, ich nie voźmiem»
Haspadar siadziby «Nalibockija vasilki» Vasil Šakun patłumačyŭ žurnalistu, navošta jon vyrašyŭ pryniać ludziej z DMD.
— Viedajecie, ja ž nie małady ŭžo čałaviek. Z žonkaj pražyli razam 43 hady i ŭsialakaha ŭ žyćci pabačyli, — kaža Vasil. — My sutykalisia z roznymi chvarobami, ad jakich pakutavali nie tolki čužyja ludzi, ale i našy rodnyja. Viedajem, što takoje adčuvać bol. Ludziam, jakija źbiarucca ŭ nas u siadzibie, treba dapamahać. Nieabchodna razumieć, što dla ich takaja sustreča — heta svajho rodu addušyna. Nam prapanujuć hrošy za pryjom, ale my, viadoma ž, ich nie voźmiem.
Vasil Šakun adznačyŭ, što ahrasiadziba sa svajoj ekałahičnaj ściežkaj całkam padrychtavanaja da pryjomu ludziej z abmiežavanymi mahčymaściami dziakujučy prajektu «Vałožyn biez barjeraŭ», jaki realizoŭvaŭsia na praciahu čatyroch hadoŭ.
