«У мяне самая дарагая хвароба ў свеце — спінальная мышачная атрафія. Калі коратка, то ў мяне паступова адміраюць усе мышцы ў арганізме, пачынаючы ад рук, ног, спіны, сэрца. А далей — вы ведаеце.
Нават такія простыя рэчы, як устаць з крэсла ці падняцца па сходах у мяне выклікаюць цяжкасці.
Некаторыя захапляюцца мной і маім імкненнем да жыцця. Але ў мяне проста няма выбару.
Аб чым я мару? Проста жыць, як звычайны чалавек», — кажа ён у відэа.
На стэндапе Аляксандр казаў, што хадзіць яму цяжка, бо яго збіла машына. У каментарах пад відэа цяпер тлумачыць: «Цяжкая тэма. Так было сказаць лягчэй».
СМА (спінальная мышачная атрафія) — генетычнае нервова-мышачнае захворванне, якое паражае рухальныя нейроны спіннога мозгу і прыводзіць да нарастаючай мышачнай слабасці. Захворванне носіць прагрэсуючы характар, слабасць пачынаецца з мышцаў ног і ўсяго цела і з развіццём захворвання даходзіць да мышцаў, якія адказваюць за глытанне і дыханне. Пры гэтым інтэлект хворых СМА абсалютна захаваны.
У залежнасці ад цяжкасці сімптомаў вылучаюць 4 асноўныя тыпы праксімальнай СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. СМА 4. Чым раней выяўляюцца першыя прыкметы хваробы, чым ярчэй выяўленыя сімптомы, тым яны цяжэйшыя і тым хутчэй прагрэсуе захворванне.
Лекі ад СМА вельмі дарагія, больш за мільён даляраў.
Чытайце таксама:
Мінздароўя расказала, колькі дзяцей са СМА ўжо атрымалі самы дарагі ў свеце прэпарат
У Беларусі ўпершыню зацвердзілі пратакол лячэння дзяцей са СМА
