U Volhi vielmi miakki, cichi i spakojny hołas — lohka zasłuchacca. Choć havorka na niaprostuju temu — pra žyćcio z kasałapaściu.

Zdajecca, što hetaje słova ź dziciačych kazak. Ale na samaj spravie za im chavajecca pryrodžanaje zachvorvańnie aporna-ruchalnaj sistemy, jakoje ŭ ciažkich vypadkach pryvodzić da invalidnaści. Pa źviestkach SAAZ, 100 tysiač dziaciej z takim dyjahnazam naradžajucca kožny hod.

«Čamu inšyja mohuć, a ja — nie?»

Mamie Oli pryčynu kasałapaści lekary patłumačyli tak: dziaŭčynka znachodziłasia ŭ tazavym pieradlažańni sa zhornutymi nahami — z-za hetaha stupni dziaŭčynki farmavalisia niapravilna.

Adrazu paśla naradžeńnia Olu advieźli ŭ apieracyjnuju. Paśla vypiski dziaŭčyncy hipsavali nohi — heta treba dla vyraŭnoŭvańnia stupniaŭ.

Lačeńnie kasałapaści pačynajuć na 7-10-y dzień paśla naradžeńnia. Ličycca, što da hoda tkanki dziciaci bolš ełastyčnyja i lepš paddajucca karektavańniu. Takimi byli dva pieršyja hady žyćcia hieraini.

«Ja pamiataju hetyja hipsy, choć była zusim maleńkaja. Na noč mnie nadziavali śpiecyjalnyja łanhiety — jany nie dajuć naham ruchacca. Heta nie baluča, ale było dyskamfortna. Pamiataju, što dumała: nu voś čamu inšyja mohuć biez hetaha, a ja — nie?»

Toje, što Ola adroźnivajecca ad inšych dziaciej, jana zrazumieła rana. Baćki časta absiakali dačku, kali jana pačynała chadzić — sprabavali vučyć, jak pravilna. Potym «padklučylisia» dzieci, jany pakazvali palcam i zusim nie saromielisia ŭ słovach.

Na ŭrokach fizkultury ŭ škole tarmazili nastaŭniki: hetym nie zajmajsia, voś heta tabie rabić nielha, siudy nie leź. A dziaŭčyncy vielmi chaciełasia pakazać siabie i ryzyknuć. Vialikaj maraj było navučycca chutka biehać.

«Baćki zaŭsiody rabili akcent na emacyjnym składniku. Dla ich majo zachvorvańnie — heta niejkaje vialikaje hora. Jašče ŭ mamy była pastajannaja tryvoha, što ja nie zmahu vynasić dzicia: u mianie jość asablivaści i z tazavymi kostkami».

Kab zhładzić źniešnija prajavy, Olu časta abuvali ŭ bociki, a spadnicy vybirali jak maha daŭžejšyja. A ŭ padletkavym uzroście zamiest abcasaŭ jana budzie nasić śpiecyjalnyja čaraviki. Takija rabili na prateznym zavodzie — naŭrad ci ich ubačyš u adnahodkaŭ abo zorak.

«Pad hetyja čaraviki padychodzili tolki štany, — uspaminaje hierainia. — Viadoma, ja dumała, što ŭsie dziaŭčynki mohuć być pryhožymi, niejak vyłučacca, a ja — nie. Jašče hety abutak skoŭvaŭ ruchi, svaje nohi mnie ŭvieś čas chaciełasia kudyści schavać».

Da 25 hadoŭ Ola zusim nie nasiła adkryty abutak. Zdavałasia, što stupni ŭ jaje zusim pačvarnyja — takoje nie pavinien chtości bačyć. Navat haračym letam hierainia nasiła lohkija krasoŭki. Ale chavała Ola nie tolki nohi — jašče jana chavałasia ad uvahi chłopčykaŭ.

«Ja była ŭpeŭnienaja: nijaki chłopiec na mianie ŭvahi nie źviernie. Bo hladziać mienavita na źniešnaść. Voś ubačyć jon, što ŭ mianie nohi nie takija abo chada dziŭnaja — i ŭsio. Ale pieršyja adnosiny ŭ mianie źjavilisia ŭ 16 hadoŭ — možna skazać, što ŭsio pa standarcie», — uśmichajecca hierainia.

«Dzieci kryčali i nazyvali kasałapaj»

Z tym chłopcam nijakich razmoŭ pra źniešnaść nie było. Abodva žyli ŭ pasiołku i adzin adnaho viedali daŭno. A voś inšyja padletki mahli kryknuć Oli: «Dy ty naohuł kasałapaja!» — asabliva časta heta zdarałasia padčas svarak.

«Było dva vypadki, jakija ja dakładna pamiataju. Kali kamuści chaciełasia mianie zakranuć, to heta byŭ biasprojhryšny varyjant. Ale voś ciapier dumaju, nakolki mianie heta kranała… Napeŭna, heta zbolšaha sfarmavała i ŭnutranuju siłu, i razumieńnie: maja chvaroba — nie ŭsia ja».

Na pryniaćcie spatrebiŭsia čas. Paźniej Ola vyrašyła, što śpiecyjalna nikomu kazać pra svaje asablivaści nie budzie. Dy i z uzrostam jaje chada stała chutčej «zvyčajnaj», a dobra padabranaja vopratka (užo nie tolki štany) dapamahała paźbiehnuć lišnich pytańniaŭ.

Choć vyhladu stupniaŭ hierainia ŭžo i nie saromiejecca. Dapamahaje hetamu ŭ tym liku praca. Ola stała chatniaj masažystkaj, časta bačyć ludziej praktyčna biez adzieńnia, ź ich mahčymymi asablivaściami — jakaja tut saramlivaść?

«Moj syn naradziŭsia z takoj ža chvarobaj»

Vyšej užo kazałasia, što mama Oli vielmi pieražyvała z nahody naradžeńnia dziciaci ŭ dački. Ciapier u hieraini ich dvoje. Vyjšła tak, što pieršyniec naradziŭsia z takim ža dyjahnazam.

«Kali ŭ mianie było 12 tydniaŭ ciažarnaści, ja pryjšła na UHD. Lekarka tady skazała tak: «U chłopčyka zahana noh». Ja lažu i razumieju, pra što jana kaža. Sama skazała joj, što heta, chutčej za ŭsio, kasałapaść, paprasiła pravieryć — miedyk usio paćvierdziła».

Ola kaža, što ŭžo tady razumieła: u syna chvaroba moža vyjaŭlacca ŭ ciažkaj formie — raz jaje razhledzieli na takim terminie. Dla razumieńnia: pamier płodu ŭ hety pieryjad ciažarnaści ŭsiaho 6-8 santymietraŭ.

«Viadoma, ja mocna płakała. Razumieła, što mnie treba znoŭku ŭsio pieražyć. Ja adčuvała i strach, i ahidu, i złość. Lekar skazaŭ, što kali b ja pryjšła krychu raniej, to možna było b zrabić abort — chvaroba źjaŭlajecca pakazańniem da pierapynieńnia. Ale ja takoj dumki nie dapuskała zusim. Dy i ja razumieła, što heta takoje. Napeŭna, kali z takim dyjahnazam u dziciaci sutykniecca «zdarovaja» dziaŭčyna, to joj budzie ciažej».

Jašče da naradžeńnia syna Ola znajšła śpiecyjalistaŭ i sučasnyja mietodyki karektavańnia kasałapaści. Da chvaroby syna jak da hora jana nikoli nie staviłasia. Tak, tłumačyła synu jaho asablivaść, ale biez pastajannych torhańniaŭ «chadzi pravilna» — chłopčyku davali maksimum svabody.

«Sučasnyja padychody da lačeńnia kasałapaści zusim inšyja. Tak, synu taksama zrabili apieracyju, jon nasiŭ śpiecyjalnyja čaravički na noč da 2 z pałovaj hadoŭ. Paśla jaho naradžeńnia ja źviartałasia da hienietykaŭ. Jany skazali, što šaniec naradzić jašče adno dzicia z takim dyjahnazam 50/50.

Vyjšła tak, što druhoje dzicia naradziłasia całkam zdarovym. Iści na pieršaje UHD u druhuju ciažarnaść mnie było vielmi strašna. A bolš nijakaj bojazi nie było».

Aporaj staŭ muž hieraini. Jašče na starcie adnosin jana zaviała razmovu pra svaju asablivaść, ale mužčyna daŭ zrazumieć, što heta zusim nie prablema. Za hady šlubu nijakich akcentaŭ na zdaroŭje žonki jon nie rabiŭ. Hierainia ŭpeŭnienaja, što tak joj było našmat lahčej pryjści da lubovi da siabie, pryniać svajo cieła.

«Dumaju, što ŭsio nie prosta tak. Kali naradziłasia majo pieršaje dzicia, u mianie źjaviłasia stolki ŭdziačnaści da baćkoŭ. Ja ŭpieršyniu pryznałasia ŭ lubovi tatu! Prymała ja ŭsio pa krupinkach, znachodziła siabie i šukała adkaz na pytańnie, dla čaho mnie heta zachvorvańnie. Praz čas ja dumaju, što biez hetaj asablivaści ŭžo nie była b saboj, i nie ŭjaŭlaju siabie inakšaj».

Čytajcie taksama:

«U mianie samaja darahaja chvaroba ŭ śviecie». Biełaruski stendapier raskazaŭ pra strašnaje zachvorvańnie

«My z bratam asudžanyja na śmierć». Chłopiec ź Biarozy raskazaŭ, jak vyžyvaje z SMA i na što spadziajecca ŭ nastupnym hodzie

«Bol nikoli nie źnikaje». Kaciaryna Vadanosava — pra žyćcio paśla raku i źmieny, jakija ciažka pryniać

Клас
27
Панылы сорам
1
Ха-ха
0
Ого
1
Сумна
6
Абуральна
6