Fota: Tochka.by
Vieranicy Chyłkoŭskaj mienš za try hady, kala paŭhoda tamu dziaŭčyncy pastavili śmiarotny dyjahnaz — śpinalnaja myšačnaja atrafija (SMA), hienietyčnaje zachvorvańnie.
Niebiaśpieka chvaroby ŭ tym, što pastupova myšcy pacyjenta atrafujucca, źjaŭlajucca ciažkaści z dychańniem i hłytańniem. Da čatyroch hadoŭ praktyčna ŭsie dzieci z SMA pamirajuć, piša Tochka.by.
Kab vylečycca, małoj patrebnaja injekcyja samaha darahoha ŭ śviecie preparatu Zolgensma. Košt pytańnia — amal $1,8 młn. Biez dapamohi ŭ siamji Vieraniki takuju sumu sabrać nikoli nie atrymajecca, a z SMA dla dziaŭčynki litaralna kožny dzień važny.
Vieranika zrabiła svaje pieršyja kroki ŭ hod i dva tydni. Spačatku niaŭpeŭnienyja, jak u mnohich jaje adnahodkaŭ. Ale z časam kroki adnahodkaŭ stanavilisia bolš badziorymi, a chada dziaŭčynki nie palapšałasia.
Pa hetaj pryčynie ŭ kastryčniku 2022-ha baćki paviali Vieraniku da artapieda. Doktar nie vyjaviŭ prablem pa svaim profili, zatoje ŭ terminovym paradku nakiravaŭ pacyjentku na pryjom da nieŭrołaha.
«My nie razumieli, da čaho hetaja terminovaść, ale Vieraničku da doktara zapisali apieratyŭna», — raspaviała mama dziaŭčynki Hanna.
Małuju špitalizavali, pačalisia doŭhija abśledavańni. Pa słovach Hanny, na kansilium, sklikany z-za vypadku Vieraniki, pryjazdžali navat dacenty ź Minska: miedyki nie razumieli, što adbyvajecca z dačkoj.
«Zrabili navat elektraniejramijahrafiju — praceduru, jakuju ŭ zvyčajnaj situacyi takim maleńkim, jak Vieranika, nie robiać», — padkreśliła Hanna.
Pa vynikach abśledavańnia miedyki vykazali zdahadku, što ŭ dziaŭčynki jość prablemy ź niervovymi kančatkami ŭ vobłaści ściahna, jakija i vyklikali pytańni z chadoj.
Paŭtornaja elektraniejramijahrafija abvierhła hetyja zdahadki lekaraŭ. Korań prablemy byŭ nie ŭ hetym.
«Pryjšła doktar, a ŭ jaje vočy na mokrym miescy»
Adkaz na hałoŭnaje pytańnie «što adbyvajecca ź Vieranikaj» baćkam daŭ analiz na hienietyčnyja zachvorvańni. I vynik ich nie ŭzradavaŭ.
«Test rabili bolš za miesiac. Kali pryjšli vyniki, my z dačkoj lažali ŭ RNPC «Maci i dziciaci», daktary tady vykazali zdahadku, što Vieranička trochi adstaje ad adnahodkaŭ praz paškodžańni piramidalnych suviaziaŭ u hałavie jak śledstva aśfiksii padčas naradžeńnia», — apisała Hanna.
«Mianie hetaja navina ŭzradavała, bo narešcie niešta prajaśniłasia. Ale ŭ hety ž dzień da nas pryjšła doktar, u jaje byŭ taki tvar… źbiantežany, vočy na mokrym miescy. Było vidać, što jana niervujecca. Doktar skazała, što pryjšli vyniki dvuch hienietyčnych testaŭ, i adzin ź ich pakazaŭ SMA», — pieraličyła padziei taho dnia Hanna.
Da dyjahnazu dački Hanna i nie čuła pra śpinalna-myšačnuju atrafiju. Da taho ž była mocna ździŭlenaja, jak u dziciaci moža być SMA, kali dziaŭčynka chodzić, siadzić, ruchajecca.
«Spačatku ja zusim nie razumieła, što značyć hety dyjahnaz, i tolki ŭdakładniła ŭ doktara, ci lečycca heta. Jana skazała, što tak, ale nie patłumačyła, kolki heta kaštuje», — raspaviała Hanna.
Praz dva dni daktary znoŭ sabrali kansilium.
«Za hety čas ja pasprabavała daviedacca pra chvarobu i jaje lačeńnie jak maha bolš. Heta nie supakoiła, tamu ja vielmi spadziavałasia, što vyniki analizaŭ pamyłkovyja, test niapravilny, pipietka była brudnaj i hetak dalej», — pieraličyła Hanna.
Ale, na žal, nadziejam maci nie nakanavana było spraŭdzicca. Na kansiliumie daktary raspaviali, što nie mohuć ničym dapamahčy. Chiba što aformić patrebnyja dla nabyćcia lekaŭ dakumienty. Kuplać preparaty treba za svoj košt.
Ź ciaham času Hanna daviedvałasia pra SMA ŭsio bolš: znajšła siemji dziaciej-SMAjlikaŭ, prakansultavałasia ź imi pra toje, jak vyratavać žyćcio Vieranicy.
Ciapier siamja źjechała na lačeńnie ŭ Polšču. Baćka Vieraniki ŭładkavaŭsia tam na pracu, kab atrymać strachoŭku, pa jakoj jaho dački zabiaśpiečać biaspłatnyja ŭkoły preparata śpinraza — srodku, jaki dazvalaje padoŭžyć žyćcio chvorych na SMA.
«Ludziam moža zdacca: navošta nam taki darahi preparat Zolgensma, kali jość śpinraza, ale heta nie tak. Hetyja ŭkoły nie lečać, jany tolki zatrymlivajuć zachvorvańnie: śpinraza pravodzić u arhanizm białok, jaki vychodzić praź niekatory čas, tady treba rabić ukoł znoŭ. I prapuskać nielha, inakš dzicia budzie pastupova stračvać svaje zdolnaści», — adznačyła Hanna.
Za paŭhoda z momantu dyjahnastavańnia ŭ Vieraniki SMA dziaŭčynka ŭžo nie moža samastojna ŭstać z haryzantalnaha stanovišča, jaje prablemy z chadoj zachavalisia, i jana samastojna chodzić i biehaje tolki doma, na vulicy z-za vialikaj kolkaści niaroŭnaściaŭ i słabych noh padaje.
Na hety momant u Vieraniki staić treci typ atrafii, heta značyć, što dziaŭčynka jašče nie paśpieła stracić mnohija sa svaich zdolnaściaŭ, a paśla ŭkołu Zolgensma zmoža žyć jak zvyčajnaje zdarovaje dzicia.
Ciapier ža Vieranika vymušanaja pieravažnuju častku času być doma: baćki nie addajuć jaje na hurtki, nie vodziać u hości i nie prymajuć siabroŭ u siabie. Dzieciam-SMAjlikam nielha chvareć, heta pravakuje jašče bolš aktyŭnyja źmieny ŭ ich zdaroŭi.
Jak dapamahčy dziaŭčyncy
Kab vylečyć Vieraniku, treba sabrać $1,787 młn, $31,124 u siamji ŭžo jość.
Rekvizity dla dapamohi:
Papaŭnieńnie rachunku MTS
+375339910929
#BF SMAFOND
Siepomaga
Dobryklik
(spasyłka ŭ šapcy profila i aktualnych storys)
PKO Bank Polski:
86102013320000180214202644
Blik-pieravod na telefon: +48-518049804
Śbierbank
BYN: 4496 5501 4812 2150
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
RUB: 4496 5501 4606 8140
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
USD: 4496 5501 4377 7354
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
Bielinviestbank
BYN: 9112 3930 5006 1121
11/27
Biełahraprambank
BYN: 9112 3841 0042 2108
04/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
Tińkoff
Rasijčski rubiel: 2200700747308947
02/31
Biełarusbank
BIK AKBBBY2X
UNP 100325912
Numar rachunka (IBAN) BYN: BY81 AKBB 3134 0000 0159 7007 0000
Chyłkoŭski Vadzim Viktaravič
Numar rachunka (IBAN) rasijski rubiel: BY40 AKBB 3134 3000 0072 3007 0000
Chyłkoŭski Vadzim Viktaravič
Numar rachunka (IBAN) USD: BY29 AKBB 3134 1000 0083 4007 0000
Chyłkoŭski Vadzim Viktaravič
Numar rachunka (IBAN) EURO: BY08 AKBB 3134 2000 0073 5007 0000
Chyłkoŭski Vadzim Viktaravič
Čytajcie taksama:
Maleńkaj Rycie źbirajuć hrošy na darahi ŭkoł
Biełaruskaja siamja za dzień sabrała 1,5 miljona dalaraŭ na lačeńnie syna. Hrošy pieraviała «Santa»
Chłopčyku z Bresta zrabili samy darahi ŭkoł u śviecie. Hrošy na jaho źbirała ŭsia kraina
