Беларуская сям'я за дзень сабрала 1,5 мільёна даляраў на лячэнне сына
Такая велізарная сума патрэбна на адны з самых дарагіх лекаў у свеце. Кошт аднаго ўколу — блізу 1,8 млн даляраў. Ён дапамагае перамагчы СМА — спінальна-мышачную атрафію. Гэта спадчыннае захворванне стаіць у шэрагу найцяжэйшых, прычым вельмі хутка прагрэсуе, піша Onliner.by.
23.03.2023 / 12:31
Без лячэння дзеці з самай складанай формай такога дыягназу жывуць усяго некалькі гадоў. З часам дзіця цалкам пазбаўляецца магчымасці рухацца, самастойна глынаць і дыхаць. Пры гэтым інтэлект захоўваецца. У Беларусі кожны год нараджаецца 9-15 дзяцей з СМА. У размовах іх называюць «СМАйлікі» — па абрэвіятуры хваробы.
Усяго вылучаюць 5 тыпаў хваробы, першы — самы цяжкі. Да нядаўняга часу лекаў ад яго не існавала. Прэпарат быў ухвалены толькі ў 2019 годзе і адразу ж быў названы самым дарагім у свеце. Усяго адзін укол здольны «аднавіць» дэфектны ген, і чалавек можа назаўжды вылечыцца. Праўда, атрымаць лекі атрымоўваецца далёка не ўсім. Перашкодай становіцца неверагодна высокі кошт на іх.
З цяжкім дыягназам сутыкнулася і сям'я Коўба з Брэста. Першыя прыкметы хваробы ва Уладзіка пачалі выяўляцца да другога месяца жыцця: падчас спавівання ручкі заставаліся на месцы. Пасля доўгіх даследаванняў паставілі дыягназ — СМА-1. Збор на ўкол «Золгенсма» пачалі ў красавіку 2022-га. За 10 месяцаў удалося сабраць 268 тысяч даляраў ахвяраванняў. Нямала, але ўсё роўна менш 15% ад патрэбнай сумы. Сітуацыю цалкам змяніў адзін дзень, калі на рахунак перавялі больш за 1,5 мільёна даляраў.
Гэта зрабіла СП «Санта Брэмар», дзе тата хлопчыка працуе наладчыкам абсталявання. Таксама ў крамах сеткі «Санта» былі ўсталяваныя скрынкі для збору сродкаў. Са слоў бацькі хлопчыка, укол Уладзіку зробяць у Мінску ў найбліжэйшыя 3 тыдні.
Гэта не адзіны выпадак у Беларусі, калі агульнымі намаганнямі атрымалася сабраць патрэбную суму на «Золгенсма». Першай беларускай, якая атрымала ўкол, стала Мілана Пшэнка. Яе бацькі разгарнулі маштабную кампанію і сабралі 2,2 мільёна даляраў менш чым за год. Так хутка зрабіць гэта дапамаглі некалькі вельмі буйных ахвяраванняў.
Але ёсць і яшчэ адзін спосаб атрымаць доўгачаканы ўкол. Сама кампанія, якая вырабляе лекі, робіць латарэі — у гэтым выпадку шчасліўчыкам укол дастаецца бясплатна. Разыгрываецца па 100 доз у год. Так свой шанец атрымалі трое маленькіх жыхароў Беларусі — Сафія Жагунь з Ляхавічаў, Дар'я Шапятоўская з Наваполацка і Данііл Дзянісаў з Мінска.
Чытайце таксама:
Мужчыну ў Германіі ўдалося вылечыцца ад ВІЧ. Гэта ўжо пяты выпадак у гісторыі